你的心跳血压值几钱?从医疗数据买卖看未来数据生态

正文

情境︰你拿着公司医疗卡去看医生,医生问诊及看过病历后,开药和(很重要的)假纸给你,然后你回家休息….

问题:请问以上环节,有哪几处是值钱的个人医疗信息呢?

答案是全部。由详细病历、药物处方到医疗保险理赔,一直以来都是医疗数据公司买卖的资料,这些资料对于数据经理而言都是具有庞大价值的资产,可卖予药厂、保险公司或其他相关企业图利。在美国,医疗数据经纪企业可以是上市公司,当中龙头企业IMS Health在纽约证券交易所上市,现时年度收益达33亿美元,2014年市值高达90亿。另一边厢,大型药厂如辉瑞则每年花费1200万美元购入数据,可见这是一门庞大的生意。

匿名不等于安全

这种交易合法吗?医疗纪录不是私人资料吗,为什幺能任人鱼肉?这种交易操作之所以堂而皇之地进行,全繫于一点,就是匿名保密︰买卖的数据都不会附有真实姓名等个人资料,因此符合美国法例。私隐外洩固然使人不安,但即使假设保密措施充足,亦有意见不满个人资料被用作图利。

时代变迁,十数年前电脑科技未盛行,这种不完全的元数据(metadata)各自独立,匿名已是有效地保障。然而,在大数据盛行的今天,匿名或已无法保护的身分免于曝露;今天,各种大数据形成,数据交易如何影响一般民众的权益,也开始受到更多关注。

数据经纪往往持有超过一组数据,即使各组独立的资料是不具名的元数据,只要比对不同数据组,便可轻易识别出个人人士的数据。早于1997年,麻省理工学院的学生已能够将来自医院的公务员医疗数据(为匿名资料)及选民登记处资料比较,从中识别出当地时任州长的医疗资料,包括他最近曾到何处求诊、当时的诊断以及医生为他处方的药物。数据交易通常十分低调,公众往往难以得知一个经纪同时持有几多种资料,无法估计当中可整合中何种资料,甚至用以识别个别人士。

过往无从收集的日常健康状况,例如心率、睡眠状况以及活动量,也因为日渐普及的可穿载式装置(wearable devices)而变得可行,这些数据自然是数据经纪及背后多类企业垂涎的庞大商机。外国流行的FitBit与来自内地的小米手环都具有这种功能,香港也有保险商自行提供这种装置予客户,并以纪录运动量扣除保费作招徕,但这类装置背后的数据保安问题备受关注。

自己数据自己卖?

在这个纪录仪无处不在、逛时装店也可能被脸部识别器「点相」的年代,有人认为应反其道而行,提倡「自己数据自己卖」,以个人名义将数据售予数据经纪图利。倡议者如医疗数据企业家Maneesh Juneja甚至声言,这种交易可以让全球70亿人类利用身体产生的资讯养活自己。

目前欧美已有初创公司如美国的Datacoup及伦敦的Handshake建立供个人与数据经纪企业交易的网上平台,包括医疗数据。邀请消费者售出社交媒体与网上交易数据的Datacoup,其行政总裁兼创办人之一Matt Hogan认为:「若一个消费者希望作出具有知识与教育基础的决定,他们应有权决定向谁人卖出数据。」不过,即使参与这种个人数据交易,亦不代表能全权掌握这些数据,因这些数据同时掌握在社交媒体及银行等服务供应商手中。

有人认为使用医疗数据应不忘初衷,既然医疗数据一直以来都是医学及药物研究的基石,收集大数据亦应回归公益,全人类应公开医疗数据作科研用途。相关倡议者包括由多间大学共同创立的The Open Humans Network。

数据越来越值钱

虽然上述数据买卖「个人化」尚未普及,但一般民众处理保护个人数据的取态,亦可见他们同样认识到「数据有价」,奇货可居。美国Pew Research Center于今年一月公布的调查报告中,研究人员向当地461名受访者提供6个以数据换取利益的情景,要他们作出决定并解释当中因由。结果显示,利益交易内容是左右决定的最主要因素,但他们同时关注到资料的敏感度,担心资料会否使披露自己所在之处,且对资料向第三方披露十分反感。

香港而言,医疗资料保密基本原则是「必须徵求当事人同意」,一般来说,医疗数据都须得到事主同意方可向第三方披露,商业活动则受其个别条款所限。本港关注团体认为,为保障起见,资料透露越少便越安全,相对而言,服务供应商于登记时亦应以收集最少个人资料为原则。

根据McKinsey&Company 2016年2月一份报告,全球数据数据流动所产生的价值于2014年达到2.8万亿,甚至较传统货物流所产生价值为高。数据的生态将进一步改变现时的生活形态,事不宜迟,香港亦是时候思考,如何订立相关原则与法规,以保障个体的利益与私隠。

THE FUTURE OF YOUR HEALTH DATA(MANEESH JUNEJA) How Data Brokers Make Money Off Your Medical Records(Scientific American) Sell Your Personal Data for $8 a Month(MIT Technology Review) This Website Invites You To Donate Your Body To Science Without Having To Die(Forbes) 大数据年代:提供愈少个人资料 洩漏风险愈少(香港独立媒体)

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